La participation des patients à toutes les étapes de leur santé et de leurs soins de santé est essentielle pour communiquer et comprendre les principes fondamentaux du traitement et de la gestion des maladies, en particulier à mesure que des traitements plus larges deviennent disponibles pour le traitement de la dermatite atopique. Comme les ressources, les experts et le temps sont limités dans la clinique, les patients trouvent, consomment et partagent souvent en ligne des informations non vérifiées qui ne sont pas basées sur des preuves. À ce titre, en collaboration avec le comité des patients atteints de la MA, nous avons identifié le besoin d’un outil numérique pour faciliter l’échange d’informations et l’éducation comme une priorité clé pour les patients et les cliniciens.

Des partenaires experts et patients ont été engagés au niveau local et national afin de développer une application de santé mobile, EczemaQ , pour répondre à ce besoin. Cette primé présentera des sujets concentrées sur les patients, et du contenu factuel, ainsi que des modules interactifs qui aideront à la gestion de la thérapie et au suivi des poussées. L’application est conçue pour faciliter la communication entre le patient et le médecin, grâce au partage de données visuelles et historiques.

Un processus itératif est actuellement en cours pour coproduire et valider EczemaQ en partenariat avec les patients et les prestataires de soins, à l’aide de l’application intégrée des connaissances et de la recherche participative. Alors que EczemaQ est encore en phase de développement, voici un aperçu:

Caractéristiques

EczemaQ offrira les fonctionnalités suivantes:
1. Modules d’information et de formation (Quoi, pourquoi, où, quand, quoi maintenant)
a. Vidéos courtes
b. Les dessins animés
c. Contenu textuel
d. Langue au niveau de la 5e année
2. Contenu en vedette qui met en évidence les messages clés
3. Option linguistique (français ou anglais)
4. Fonction de recherche
5. Fonctionnalités personnalisées et interactives
a. Mes notes
b. Mes marque-pages
c. Mon diagnostic
d. Mon corps
6. Score POEM (suivi du score dans le temps, données exportables)
7. Galerie de photos et fonction de journal avec notes
8. Carte corporelle interactive avec des informations sur le traitement, qui peut être personnalisée
9. Le contenu de l’application peut être mis à jour par l’administrateur sur une base continue

Carte du corps

La carte corporelle est une fonctionnalité interactive qui permet à l’utilisateur de se renseigner sur la DA, en ce qui concerne chaque partie du corps:

● La sélection de chaque partie du corps met en évidence les informations de base et une liste de traitements spécifiques à la partie du corps sélectionnée
● L’utilisateur peut mettre en signet des traitements spécifiques qui lui sont actuellement prescrits pour chaque partie du corps spécifique. Ces informations seront enregistrées dans une carte personnalisée appelée «Mon corps»
● Les informations enregistrées dans Mon corps peuvent être ajoutées ou supprimées en fonction des poussées actuelles et des prescriptions

GALERIE DE PHOTOS

Cette fonctionnalité permet à l’utilisateur de prendre des photos à l’aide de l’appareil photo de son téléphone ou de charger des photos à partir de la galerie de photos de son téléphone.

● La photo peut être étiquetée en fonction de la partie du corps
● Des notes peuvent être ajoutées à chaque photo prise
● Les photos sont enregistrées et organisées par date
● Les photos peuvent être partagées avec un dermatologue

REMARQUES

● Permet à l’utilisateur de prendre des notes
● Les notes seront organisées en fonction de la date d’entrée

POEM Scores

Les scores POEM peuvent être collectés quotidiennement ou aussi souvent que l’utilisateur le souhaite.

● Le graphique montre le score POEM au fil du temps
● Les résultats peuvent être partagés (exportés par e-mail, présentés au dermatologue lors de la visite clinique)


Voulez-vous essayer une version bêta d’EczemaQ?

Eczéma Québec est à la recherche de partenaires patients pour donner son avis sur l’application lors de son développement. Envoyez-nous un e-mail à l’adresse ci-dessous si vous souhaitez participer.